Após sugestão encaminhada pelo deputado Altair Silva (PP), o governo do Estado aderiu ao Convênio ICMS nº 56, do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), que autoriza a concessão de isenção do ICMS nas operações com o Elevidys, medicamento utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Em Santa Catarina, a taxa de tributação sobre essa terapia é de 17%.

De acordo com o parlamentar, a isenção do tributo incidente na medicação é de suma importância, uma vez que o valor da dose é bastante elevado. “O Elevidys é um medicamento novo, tecnológico e muito caro. A aplicação única custa mais de R$ 17 milhões. Como é uma condição rara, o governo não estará abrindo mão de uma receita de grande magnitude, mas a criança que receber essa terapia terá a sua vida e a da sua família transformada”, explica.

 

O Governo do Estado respondeu a indicação do deputado dizendo que fez a adesão ao Convênio ICMS do Confaz e que está trabalhando na elaboração do projeto de lei que regulamenta a isenção do imposto sobre o medicamento. Também afirmou que ele está tramitando em regime de urgência no Executivo e que será encaminhado para a votação na Assembleia Legislativa após as providências necessárias.

“Estaremos atentos e prontos para garantir que o governo estadual envie essa proposta sem demora, permitindo que possamos iniciar o quanto antes uma discussão aprofundada e, em seguida, aprovar rapidamente essa medida tão relevante para os catarinenses acometidos pela doença”, salienta Altair Silva.

A distrofia muscular de Duchenne (DMD)

Também conhecida como síndrome de Duchenne, essa condição impede a produção adequada de uma proteína essencial chamada distrofia, o que causa enfraquecimento progressivo dos músculos e afeta os movimentos voluntários e involuntários, como as batidas do coração e a respiração, por exemplo. Ela geralmente é diagnosticada durante a primeira infância.

A indústria farmacêutica Pfizer estima que a distrofia muscular de Duchenne afete três pessoas a cada 100 mil. No Brasil, surgem cerca de 700 novos casos da doença por ano. Um desses casos é o de Pedro Davi Danielli, de 11 anos, residente em Passos Maia, no Oeste catarinense.

Pedro foi diagnosticado com a doença aos seis anos, após sua mãe, Mariaelena Ribeiro, buscar atendimento médico devido às quedas frequentes do filho e à dificuldade para levantar e subir escadas, além de perceber que as panturrilhas dele eram maiores do que o esperado para a idade.

Hoje, Pedro Davi faz acompanhamento com fisioterapeuta, ortopedista, cardiologista, pneumologista, hematologista e neurologista. Ele também faz uso de diversos medicamentos para amenizar os sintomas da DMD. “É muito difícil você ver seu filho dia após dia perdendo a força e a mobilidade. Ele tenta brincar com os irmãos mais novos e não consegue, pois cansa muito rápido”, relata a mãe.

“Hoje, o Elevidys é a única esperança de mantermos nossos filhos vivos, porque é essa medicação que vai estabilizar a doença”, explica Mariaelena. O Elevidys (delandistrogene moxeparvovec) é uma terapia genética aplicada em dose única que colabora para a produção da distrofina, que atua na estabilidade da fibra muscular e na transmissão da força de contração para todo o músculo.

Mariaelena pede que o governo do Estado olhe com carinho para a situação, visto que a isenção do ICMS sobre o medicamento vai beneficiar todas as crianças que sofrem com a doença. Ela salienta que, quanto mais cedo for aplicada a terapia genética, menores serão os impactos na vida da criança. “Os médicos dizem que a partir dos 12, 13 anos os pacientes com síndrome de Duchenne começam a usar cadeiras de rodas, oxigênio e sonda para alimentação. Por isso, é importante que o Poder Público atue com agilidade nessa questão, pois quanto antes nossos filhos aplicarem a dose da terapia, maior a chance de manter a qualidade de vida deles”.