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…os pais dos pequenos João Vitor, de seis anos, e Miguel, de 11 meses, comemoram o fato de, depois de um ano e meio de batalha, terem conseguido pouco mais de R$ 3 milhões dos R$ 4,5 milhões que precisam para a compra do medicamento importado Spinraza.
Os meninos foram diagnosticados, respectivamente com 5 meses e com 1 mês de vida, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais severa. Hoje já não têm qualquer tônus muscular e, como o coração e os pulmões são fortemente afetados, os irmãos vivem acamados, dependentes de respirador 24 horas por dia.
No país das malas e apartamentos cheios de dinheiro “sem dono”, os pais Alex José de Amorim, de 38 anos, e Gracieli Maria Schlemmer, de 34, entraram com pedido dos recursos para a compra do medicamento junto à Defensoria Pública Federal, o que foi negado pela Justiça. Agora o esforço é por reverter a decisão.
Até uns três meses atrás tinham sido arrecadados somente 12% do total necessário para o primeiro ano de tratamento. Entretanto, a campanha chegou à cantora Ivete Sangalo, que pediu que cada um de seus mais de 20 milhões de seguidores nas redes sociais doe ao menos R$ 5,00. A atriz Tatá Werneck também entrou de cabeça na campanha de arrecadação e já se autodenomina madrinha de João Vitor e de Miguel.
A campanha não pode ser encerrada. Primeiro, porque o valor total para o primeiro ano de tratamento ainda não foi atingido. Segundo, porque a manutenção ocorre de quatro em quatro meses, no valor de R$ 367 mil para cada menino, e de forma vitalícia. Quer ajudar também? Entre no link goo.gl/q5oBq7 e veja como!
Quatro pontos importantes:
- A história e a imagem de João Vitor e Miguel foram publicadas aqui com a autorização do pai, Alex José de Amorim.
- Ele destacou que, hoje, por conta do envolvimento das artistas Ivete Sangalo e Tatá Werneck, a maior parte das doações vem de estados do Nordeste do país e de São Paulo.
- Para a compra das doses iniciais do Spinraza eles tiveram que pagar 17% de ICMS.
- A campanha de arrecadação tem prestação de contas aberta nas redes sociais.
